Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwad fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.
Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego.
Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyd napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni. „Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów” – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.
„Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej” – wylicza Ewa Jagiełło.
Autor/autorzy opracowania:
- Star PR Sp. z o.o. i Wspólnicy Sp. k., informacja prasowa, zdjęcia: ojoimages